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你需要的,不仅仅是一份电子健康档案……

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发表于 2018-7-27 07:35:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
今年3月,《新英格兰医学杂志》(The New England Journal of Medicine)上发表了一篇论文,讲述了一个让人颇为唏嘘的故事: 患者肯尼斯因为一场小型车祸被送入医院就医,却不想后来辗转19家机构,在18个月的诊断治疗过程中,共产生了5000多页的病例,然而,直到将近生命终结,才被最终确诊……
  
  “医学界”曾发表过一篇关于这件事详细介绍的文章【阅读请移步】,里面打了一个比方:
  
  5000页的病例是什么概念?
  
  如果是纸质病历,比下面这两本《实用内科学》还要厚。
  


  图 | 医学界

  
  幸运的是,这5000页是电子病历
  
  但不幸的是,病案记录如此之多,以至于被忽略了很多问题,没有人留意到其直系亲属因为结肠癌死亡这一家族病史,甚至最后一家收入医院根本不清楚他装有心脏起搏器
  
  18个月中,这位患者共进了

  

  7家急诊医院,

  

  2家精神病院中心,

  

  5家康复中心,

  

  5家疗养院

  
  这篇文章的作者,Debra Malina, Ph.D.,在文中描述:在被收入第一家医院几天后,曾抱怨颈部和手臂的疼痛,但没有人在意。而且他因为患有长期的躁郁症,已经被批准转移到精神病院。
  
  后期,患者逐渐出现四肢麻痹、药物引起的神智异常、便血以及精神上的痛苦,或多或少地被其他病情所忽视。经过艰难地在各类医疗机构间的辗转,患者终于回到老家,住进了最好的医院。诊断也明确了:不是一种,而是两种癌症。两种在技术上都可治疗,但患者整体状况已经不能承受治疗了。
  
  这个故事要讲起来,从就医流程到诊疗可能处处是槽点。但我们只想提在整个事件中显得不那么重要但又无法忽视的两点:一是健康档案,一是全科医生。
  
  健康档案

  
  什么是健康档案?
  
  2009年,原卫生部发布的《健康档案基本架构与数据标准(试行)》中这样表述:
  
  健康档案,是对居民健康管理过程的规范、科学记录。是以居民个人健康为核心,贯穿整个生命过程,涵盖各种健康相关因素、实现多渠道信息动态收集,满足居民自我保健和健康管理、健康决策需要的信息资源。
  
  转化成所有人都好理解的话就是——
  
  健康档案记录每个人从出生到死亡的所有生命体征的变化,以及与自身健康相关的一切行为与事件的档案,如生活习惯、以往病史、诊疗情况、家族病史、现病史、体检结果及疾病的发生、发展、治疗、康复的过程等。
  
  虽然现代社会中,越来越多的人因为不良生活方式的长期持续积累(不良作息、摄入过多、缺乏锻炼)而生病,但如高血压、糖尿病、脑卒中等慢性病还是明确有一定的遗传倾向。我国卒中筛查中发现,与卒中相关的危险因素,排第一位是高血压,第二位就是家族病史。
  
  对于有慢性病遗传倾向的人来说,除去注重日常的健康生活方式,根据自身的遗传易感因素,在医生指导下,尽量规避与疾病相关的危险因素,这对疾病预防将起到事半功倍的效果。可以说,家族长辈中尤其是直系亲属的健康档案是每个人最好的参考


  
  健康档案虽好,但从患者肯尼斯的故事中,我们不禁要思考一些重要的问题:如何让这些数据真正发挥价值,如何真正的给人的健康带来好处。
  
  自2009年新医改以来,国家花了大量的人力、物力、财力投入在健康医疗大数据的建设中。近些年,国家更是颁布一系列文件:关于实施国家大数据战略、互联网+行动、健康中国2030规划纲要、促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见、互联网+医疗健康发展意见等,推动数字中国与健康中国战略建设。而作为人口数据资源的健康档案,正是国家健康医疗大数据发展的基础。
  
  现今,纸质版的健康档案在逐渐转为更方便、快捷的电子健康档案,也在逐步走向跨部门、跨区域共享,与医疗、医药、医保等各相关领域融合应用。这不仅方便个人,病案的数字化也让医生提高了效率并改善医疗质量,提高健康管理服务,避免医疗检测和诊治流程重复进行。
  
  每个人都不想看到肯尼斯5000页病历蒙尘的故事,每个人也不想看到自己的健康档案没有参考价值。只有当“死档”、“冗余档”融合新技术、新方式变成动态更新的“活档”,才可以真正称之为健康档案。
  
  对健康档案、健康大数据的管理与应用,应采取整合型思维,不仅需要基层医疗卫生机构内部的整合(以全科医生为团队将基本医疗、预防和公共卫生的融合),还需要不同层级之间的各类医疗卫生机构、非医疗机构之间融合发展,形成立体化、连续性的无障碍衔接。
  
  在近期举办的首届(2018)中国健康管理大数据应用高峰论坛暨互联网+健联体启动大会上了解到,由中国健康促进基金会、中华医学会健康管理学分会、中国疾病预防控制中心联合展开的“体检与健康管理大数据的建立及应用多中心研究课题”目前已取得前期运行成果。这是个好事情。我们也期待尽快建立起中国人群的健康大数据,开展大数据与健康管理应用服务,更好地提升全民健康水平。


  
  全科医生

  
  全科医学是一个面向社区与家庭,整合临床医学、预防医学、康复医学以及人文社会学科相关内容于一体的综合性医学专业学科,其范围涵盖了各种年龄、性别、各个器官系统以及各类疾病。其起源于18世纪的欧美,正式建立于20世纪60年代的美国。1988年,我国首都医科大学引进全科医学。全科医生(general practitioner,简称GP ),也被称作健康守门人,是接触患者的第一道门槛。
  
  全科医生既是看病的“始发站”,也是“枢纽站”。他们了解患者的全部医疗情况,对于绝大多数常见病、多发病,全科医生可以及时诊治,决定基础的诊疗方案;而对于无法处理的疑难重症,全科医生会介绍给最合适的专科医生,从而实现医患的精确匹配。
  
  全科医生,在整个医疗服务中还起到协调作用。一位患者可能需要得到来自不同学科的专科医生、护士、健康管理及其他保健专业人员共同来提供的医疗服务。但全科医生,会串联起整个过程。比如联系专科医生诊断、会诊,向病人家属说明其他专科医生的工作,跟进后续诊疗服务等等,使患者得到更合理、有效的医疗服务。
  
  作者文章中没有提及有关患者肯尼斯是否与全科医生沟通的细节。但我们假设,如果有全科医生对他进行照顾,那么在他健康状况异常初期就有可能发现问题,得到帮助;在他第一次入院抱怨“颈部和胳膊部位疼痛”时,就有可能被重视;在他出现肠胃不适,不良药物反应以及产生精神萎靡时都能更早地得到治疗;在尽量减少病人痛苦时,也节约了本可避免的医药开支。


  
  全科医学从表面上看,是“什么病都治的医学”,但其精髓是“以人为本”。虽然全科医生所处理的大多是常见的、初期的、未分化的疾病,甚至只是一些“不适”,但相对的,全科医生在因为其对病患有较多了解,能够给患者提供提供高质量、综合的、持续的和个体化的保健和治疗,能够跟踪患者的综合健康情况,对多种疾病尤其是慢性疾病起到良好的预警和监控作用。
  
  近年来,随着患者结构的改变,我国慢性病患者人数已经超过3亿人,加上人口老龄化的加剧,我国慢性病患者数量还会持续增加。激活全科医生服务能力、建立“以人为本的优质的一体化服务”(PCIC)新模式,加强基层卫生服务的核心地位成为必然。这一模式围绕个人及家庭健康需求组织服务,通过健康档案/健康医疗大数据和医疗资源共享,实现与各级医疗健康服务机构的一体化整合。
  
  全科医学、全科医生,讲起来是科学的、合理的,国家也在大力科普,但很多人认知依然片面。可实际的情况是,全科医学与其他医学学科没什么不同,并且同样随着时间逐步规范化。
  
  1993年,中华医学会全科医学分会成立,标志着全科医学作为一个独立的学科在中国得到了认可。
  
  2011年7月,国务院印发《关于建立全科医生制度的指导意见》开启了我国全科医生制度建设步伐,随后,院校教育、毕业后教育、继续教育三阶段衔接的培养体系逐步形成。2012年开始,我国招收了首批全科医学硕士专业学位研究生。由此开始,全科医生培养逐步规范为“5+3”模式,也就是接受5年的临床医学本科教育,再接受3年全科医生规范化培训。此外,还以“3+2”模式,指的是3年临床医学专科教育+2年助理全科医生培训模式为补充。全科医生队伍在国家政策的影响下,还在不断提高准入门槛和教学水平,不断扩充。
  
  后记

  
  我们每个人内里都拥有强烈的求生欲望,也知道生命珍贵,但在潜在疾病爆发之前,很多人并不会真的花太多精力和时间在身体的健康保健上,知易行难。人们寄希望于保健品,是因为其简单、便捷,而较少去仔细考虑哪些经过实证研究的切实可行的慢病管理手段,因为很多人“测量”不出因为预防疾病带来的长期效果,不清楚这是真的因为慢病管理获得的还是本来身体素质就够硬“不允许”疾病发生。
  
  “你能保证永远不得病吗?”这是现在口碑爆棚的电影《我不是药神》中的一句质问。无论现今科技如何发达,也没有人能保证永远不得病。没有人能置身事外。在有限的能力范畴内,我们要重视健康。在不能把控的范围内,认同医学的科学合理、接纳就医模式的改变、了解科技的日新月异,共同促成你我的健康。

【英文全篇阅读:http://mp.weixinbridge.com/mp/wa ... 056%2FNEJMms1802026
摘自中华医学会

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